Alltag

Muskeldystrophie – Leben mit einer degenerative Muskelerkrankung

Der Begriff Muskeldystrophie ist ein Oberbegriff  für primär degenerative Muskelerkrankungen. Nach dem heutigen medizinschen Stand sind mehr als 30 Formen dieser Krankheit bekannt. Bisher gab es keine Heilung. Doch die Forschung tut viel dafür, das Leben mit Muskeldystrophie erträglicher zu machen und arbeitet an den Ursachen in den Genen.

Den Menschen die unter dieser Muskelschwäche leiden wird Stück für Stück die Kraft genommen. Die sich steigernde Muskelschwäche ist bisher nie völlig heilbar gewesen. Je nach Art und Verlauf der Krankheit stirbt der Patient entweder schon in jungen Jahren oder nach dem Eintritt ins Erwachsenenalter. Zu den häufigsten Formen gehören die Gliedergürteldystrophien, die Okulopharyngeale-  und  kongenitale Muskeldystrophie sowie Fazio-Skapulo-Humerale Muskeldystrophie. Doch das Leben muss lebenswert bleiben.

Leben mit Muskeldystrophie

Die Lebensqualität wird Stück für Stück beeinträchtigt. Man fragt sich wie lebenswert das Dasein dieser Patienten noch ist. Die Selbstständigkeit wird einem genommen aufgrund von sich immer mehr verringernden Muskeln. Der Betroffene sowie seine Angehörigen benötigen viel Mut, Unterstützung und einen starken Willen. Denn auch wenn der eigenen Körper zur Barriere wird hat man ein Recht darauf ein würdevolles Leben, trotz Muskeldystrophie,  zu führen und die Zeit so angenehm wie möglich zu gestalten. Ein barrierefreies Vorankommen in allen Bereichen ist leider trotz therapeutischer Ansätze nicht möglich.

Umgang mit einer degenerative Muskelerkrankung

Einen kleinen Durchbruch ist den Wissenschaftlern in der Medizin schon gelungen. An der University of Rochester ist es gelungen den Fehler im Gen zu blockieren, der die häufigste Form der degenerative Muskelerkrankung verursacht, zumindestens bei Mäusen. Eine Krankheit früh zu erkennen wirkt sich meist positiv auf den Verlauf aus. Doch wenn um Muskeldystrophie geht sieht die Therapie anders aus. Der Schwerpunkt kann nur auf die Erhaltung einer ausreichenden Atemkapazität, den Erhalt der Herz-Kreislauf-Funktionen, sowie auf den  Erhalt der Orthostatik und das Fortbestehen der  Selbständigkeit gelegt werden. Man versucht alles um die Wirbelsäulenverbiegung so lang wie möglich hinauszuzögern. Koordinationstraining ist hier hilfreich sowie auch durchblutungsfördernde Maßnahmen. Alles was dem Körper gut tut hilft dem Patienten ein Stück weit besser mit seiner Krankheit umzugehen. Bleibt nur zu hoffen, dass der Medizin der endgültige Durchbruch im Kampf gegen die Muskelerkrankung Dystrophie so schnell wie möglich gelingt.

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