Wie versprochen, werfe ich in diesem Blog hier und da mal einen Artikel über bestimmte Behinderungen und Erbkrankheiten ein, denn was gehört zu der Barrierefreiheit dazu? Richtig. Aufklärung.

Xeroderma pigmentosum. Hmpf. Könnt ihr das Wort aussprechen? Ich nicht, ehrlich gestanden. Doch so, wie sich diese beiden Worte sprechen, so schwierig ist diese Erbkrankheit, die aus schwarz weiß macht und aus Licht Dunkelheit.
Diese Patienten werden liebevoll ,,Mondscheinkinder“ genannt. Weil sie sich nur nach Sonnenuntergang draußen aufhalten können.

Bei dieser ererbten Erkrankung verträgt die Haut keine ultravioletten Strahlungen und reagiert darauf extrem mit sofortigen Verbrennungen höchsten Grades. Außerdem schürft die Haut, juckt, fleckt und verfärbt sich. Alles sehr, sehr unangenehm. Aber das schlimmste sind die Hauttumoren, die schon im Kindesalter wachsen und oft zum Tode führen. Deshalb werden viele Mondscheinkinder nicht sehr alt.

Der Krankheit liegt ein Gen-Defekt zugrunde. Hierbei wird die DNA nicht repariert bzw. nur unzureichend, da die dafür vorgesehene ,,Einrichtung“ nicht ,,funktioniert“. Deshalb entsteht sehr schnell Krebs, da die von Sonnenlicht zerstörte Haut nicht ,,geheilt“ werden kann.
Heilung gibt es leider nicht – um sich zu schützen, muss Sonnenlicht tunlichst vermieden werden, was bedeutet, dass man erst nach Sonnenuntergang ,,außer Haus“ gehen darf. Deshalb auch Mondscheinkind: Das Mondlicht schadet dieser speziell angegriffenen Haut nicht.

Das Leben eines solchen Kindes ist natürlich eine riesige emotionale Belastung. Wie geht es wohl einem Kind, welches nicht einmal am Fenster stehen darf, um seinen Geschwistern beim Schneemannbauen zuzusehen? Wie fühlt es sich wohl an, drei Jahre alt, und mitten in der Nacht auf einem Spielplatz zu toben? Allein, während die Eule kreischt? Auch für den Rest der Familie ist dies eine Herausforderung, das Leben, der Alltag und viele Dinge, werden schlagartig auf den Kopf gestellt.